漸凍人 - ALS

P.Adam · 2011-04-19T21:47:48+08:00

前言:本文章只是個人經驗分享目的是希望讓更多人可以了解認識這個疾病以及讓那些家族成員中有漸凍人的人或自身已確定罹患此病的人有一個簡單的參考幫助以上 m(_ _)m==========================我是分隔線==========================漸凍人，真正的名字是「肌萎縮側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis)，簡稱「ALS」，是屬於運動神經元疾病之一。第一次認識到這個名稱是在高中的一次讀書會報告，那時候我這組的所選的書就是「最後十四堂星期二的課」，裡面的內容大概就是書裡的主角與這疾病的奮鬥歷程。應該是這樣吧，畢竟家裡已經有一個活生生的例子了，所以就很懶得再去把書翻出來再看一次。而且這本書有拍成電影出DVD，我有去租回來但也是沒看。「肌萎縮側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis)又稱「魯-蓋瑞氏症」。在美國此病就因為有一位著名的患者而用其名稱之。魯-蓋瑞氏症(1903-1941)是一位赫赫有名的美國職業棒球選手。從1925-1939年間效力於紐約洋基隊。在此期間他連續出賽二千一百三十場，其中五年獲得美國聯盟的打點王，二次獲選為最有價值球員，這些戰績為他贏得了「鐵馬」的稱號。然而「鐵馬」也敵不過病魔的摧殘，魯-蓋瑞因為ALS導致體能衰退，戰績下滑，不得不在1939年退休，兩年後逝世。ALS後來就因為這位著名的患者又稱「魯-蓋瑞氏症」。臨床上運動神經元疾病分為以下四種：1. 幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）以手掌遠端肌肉萎縮為主，終其一生，也只是兩手掌的肌肉萎縮，不會發展成全面的肌肉萎縮症。2. 脊髓型肌肉萎縮（SMA）以手腳肢體漸行性肌肉萎縮為主，多半不會侵犯到呼吸及吞嚥的肌肉，病程較長，不易有呼吸衰竭的問題，與遺傳關係密切。3. 脊髓側索硬化症（ALS/MND）這是最常見的運動神經元疾病，80％運動神經元疾病多屬於這種類型，此型又可分為兩大類：一種以四肢肌肉萎縮開始，再侵犯到吞嚥呼吸的肌肉；另一種則以吞嚥呼吸的肌肉萎縮開始，在擴散到四肢，此種運動神經元疾病來勢洶洶，癒後較差。4. 下運動神經元症候群（LMN）以手腳肌肉萎縮為主，四肢肌腱反射正常或消失，患者體內能存在某種自體抗體如GMI等，屬一種自體免疫疾病。利用化學治療，血漿透析，對此型的運動神經元疾病或有幫忙。我媽是屬於第三種，是先從四肢肌肉開始萎縮，然後再侵犯到吞嚥呼吸的肌肉。簡單的說，就是全身會動的地方都會開始慢慢退化，先從四肢開始，然後頸部、嘴巴、排泄、吞嚥，然後再慢慢到呼吸。在疾病診斷上必須綜合以下各點，才能確定為運動神經元疾病ALS/MND。1. 臨床上進行性的肌肉萎縮症狀。2. 影像檢查，如磁震造影，電腦斷層，排除頸椎壓迫所引起的症狀。3. 肌電圖檢查，四肢有三肢，或兩肢加上吞嚥呼吸肌肉出現肌肉神經萎縮的現象。4. 排除感染，重金屬中毒及自體免疫疾病等，會造成類似的運動神經元疾病的情況。所以是要找神經內科的醫師，最好是找比較有經驗的或是大醫院的神經內科醫師，因為在健保上這是屬於重大罕見疾病之一，反正就是沒藥醫的疾病。整個病程剛開始是：1. 症狀開始期：罹病初期可能出現手突然無法握筷，或走路偶爾會無緣無故跌倒，無任何明顯症狀。2. 工作困難期：此其已明顯手腳無力，甚至萎縮，生活雖尚能自理，但在工作職場上已發生障礙，此時需多加休息，以免病情加重。3. 日常生活困難期：病程進入中期，手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙，生活已無法自理，如無法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言語已稍有表達不清楚

子彈打中毛

42分

21樓

子彈打中毛

個人積分：42分

文章編號：27354449

史蒂芬‧霍金算是有名的例子之一了吧，雖大學時代就患ALS，但他依然成為繼艾伯特‧愛因斯坦後，21世紀最傑出的物理學家之一。

不僅如此，縱使他已無法自行說話，但他還能到世界各地演講

nicle

87分

22樓

nicle

個人積分：87分

文章編號：27426910

看了你這篇文章後,我更認識了這種疾病
我也去找了這部[最後14堂星期二的課]電影
看到最後一段主角跟教授說:我不要你死
我的眼淚就決堤了

罹患這種罕見疾病真的是一大打擊
最痛苦的不是馬上死亡
而是身體的功能漸漸失去
而病人本身的意識完全清楚的
就像教授說的一句話:有一天要請別人幫你擦屁股
就是這種病的痛苦與悲哀...

樓主您辛苦了!! 希望您及家人都能平安幸福

shamanlim

2分

23樓

shamanlim

個人積分：2分

文章編號：27440693

．．．第二位46歲男性，他被西醫確診為ALS，這個病對於西醫是無藥可醫的，在美國一旦被診斷為這個病，就可領終生殘障手冊，一輩子由政府養你。初診時這位先生說他以前怕熱現在怕冷，以前喜歡冰飲，他的公司提供員工免費的可樂喝，所以他工作時每兩個小時就喝一罐可樂，喝到最後就成癮了。現在喜歡熱飲，容易出汗，走一百米就喘氣大汗出，左下肢明顯比右下肢冷，而且左下肢肌肉萎縮且經常性肌肉潤動，他告訴我他發病時背後會痛，我查他的脊柱，發現他的痛處是在第五椎和第六椎之間，代表這病是在心臟和督脈之間，也就是說這是一個介於紅斑性狼瘡和血癌之間的疾病。我診斷他是心陽不足，腎陽也不足，又有表虛之證，於是開了兩帖中藥給他並幫他下針，第二診時他就說服藥後左腿溫度恢復許多，而且左腿變的有力了，在治療期間他說左下肢的肌肉潤動從大腿向下移至小腿，最後只剩下腳趾有一點肌肉潤動，學過中醫的都知道，只要病症是由裡向外，由身體向四肢末梢，這都是病在退的好轉現象，代表我們的治療方向是對的。經過兩個禮拜的治療，他雙腿溫度已經相同而且左腿力量也回來了，只剩下脊柱仍有點壓痛而已，才治療兩個禮拜就恢復的如此之快，幾乎痊癒，患者喜悅的心情溢於言表，他自己也想不到可以恢復地這麼快，一直誇讚中醫的神奇，我不僅把他的病治好還幫他解除嗜喝可樂之癮，我告訴他可樂這種喝了會上癮的東西是給敵人喝的，不是給自己人喝的，他聽了後大笑。真開心，又救回一個幸福的家庭。

http://www.hantang.com/chinese/ch_Articles/4-04-08.htm

這是爭議性很大的漢唐神醫倪海廈的醫案，不知有無美國病患現身說法？個人是滿好奇的。

天南地北雙飛客

49分

24樓

天南地北雙飛客

個人積分：49分

文章編號：27445391

shamanlim wrote:
他被西醫確診為ALS

這件事可以分成層面
1. 中醫是否能治ALS？
2. 該病例是否確定是ALS？

只是不知道ALS病因是什麼？
也許真能有效也不一定

斯圖亞特

233分

25樓

斯圖亞特

個人積分：233分

文章編號：27478851

每次看到漸凍人就會想到我一個專科同學
雖然他不是ALS患者而是硬皮症
但一樣到最後整個人肌肉都萎縮
身形消瘦到大概剩30公斤且喪失大部分肌肉能力
且在加護病房'鬼門關前來來去去了幾次
最後去世時遭周還算慶幸, 至少他算解脫不用在受折磨

我還記得當時去病房看他他對我說的那番話
真想吃個香噴噴的雞腿飯 (當時他已經沒辦法自己進食)

只能說這些罕見疾病的病人與家人真的很辛苦
而我們這些身體健康的人也要多保重身體

shamanlim

2分

26樓

shamanlim

個人積分：2分

文章編號：27479452

斯圖亞特 wrote:
每次看到漸凍人就會想到我一個專科同學
雖然他不是ALS患者而是硬皮症

中醫治療加推拿硬皮症患者找回健康

按這裡檢視網頁

斯圖亞特

233分

27樓

斯圖亞特

個人積分：233分

文章編號：27480450

shamanlim wrote:
中醫治療加推拿硬皮...(恕刪)

太遲了... 我同學一開始在三總被診斷為紅斑性狼瘡治療了幾年
等到病況嚴重之後才被確診為硬皮症..大概只撐了1-2年就過去了

爬了文其實硬皮症容易被誤診, 如果醫生能再細心一點或許就可以
讓他再活久一點吧

k2

86分

28樓

k2

個人積分：86分

文章編號：27495017

斯圖亞特 wrote:
太遲了... 我同學一開始在三總被診斷為紅斑性狼瘡
...(恕刪)

紅斑性狼瘡跟硬皮症都是屬於自體免疫疾病，
診斷方向至少方向沒有太離譜。

appetent

311分

29樓

appetent

個人積分：311分

文章編號：27499695

k2 wrote:
紅斑性狼瘡跟硬皮症都是屬於自體免疫疾病，
診斷方向至少方向沒有太離譜。

+1 甚至還有許多症狀重疊之處
老實說紅斑性狼瘡很像垃圾桶可以影響身體任何器官有各式各樣表現
所以反過來想往自體免疫疾病查時第一就會先想這個

yenjiu

1分

30樓

yenjiu

個人積分：1分

文章編號：62566992

我另一半的弟弟也是ALS患者~
另一半多少也有這樣的淺在基因~

我不在意~認為可以去篩檢跟檢驗~
雖然他還有媽媽跟大哥~但照料部分都是他擔下來~
也因此他跟說~
他無法給我我要的家庭~
因為他弟弟的關係~他無法成家
我不是她也許不能深刻體諒他~
必盡我覺得這是不衝突了...
可它就是自己過不去
說不想拖著我...
我現在也不知道該怎辦....

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