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在國外其實已經是普遍運用,只希望台灣政府未來能開放更多。
臍帶血的出現,不僅能減輕以前抽取骨髓的風險和配對的困難,
它取得容易,配對能成功的機率更大,加上新生兒的細胞是活性最大最純淨的時候,
這麼好的資源可以運用在疾病上,為什麼不能多加運用?
而政府目前沒有計畫公捐庫的營運和維護,
只能仰賴民營臍帶血銀行提供專業的保存技術和營運,為什麼要反對他們?
如果臍帶血真的沒用的話,為什麼有那麼多的罕病家庭因此受惠?
而且需要負擔輿論壓力的媒體,也願意以此做專訪(https://www.youtube.com/watch?v=ZbuOHdhF7c4)
如果真的沒效,媒體敢拿出來大聲討論嗎?
還是有罕病患者因為臍帶血的移植成功,又獲得重生的機會,
不懂社會上為什麼有這麼多負面的聲音,反對的人,真正了解過臍帶血的功用和案例了嗎?
這社會應該要再多一些了解和客觀思考,
對於這些渺小的聲音應該給予更多的支持力量,
只希望這個社會能越來越好...
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文章編號：48385719
在國外其實已經是普遍運用,只希望台灣政府未來能開放更多。
臍帶血的出現,不僅能減輕以前抽取骨髓的風險和配對的困難,
它取得容易,配對能成功的機率更大,加上新生兒的細胞是活性最大最純淨的時候,
這麼好的資源可以運用在疾病上,為什麼不能多加運用?
而政府目前沒有計畫公捐庫的營運和維護,
只能仰賴民營臍帶血銀行提供專業的保存技術和營運,為什麼要反對他們?
如果臍帶血真的沒用的話,為什麼有那麼多的罕病家庭因此受惠?
而且需要負擔輿論壓力的媒體,也願意以此做專訪(https://www.youtube.com/watch?v=ZbuOHdhF7c4)
如果真的沒效,媒體敢拿出來大聲討論嗎?
還是有罕病患者因為臍帶血的移植成功,又獲得重生的機會,
不懂社會上為什麼有這麼多負面的聲音,反對的人,真正了解過臍帶血的功用和案例了嗎?
這社會應該要再多一些了解和客觀思考,
對於這些渺小的聲音應該給予更多的支持力量,
只希望這個社會能越來越好...
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kaybaby wrote:
好奇查了一下，日本的臍帶血移植超過1萬例
https://www.j-cord.gr.jp/ja/status/give_status.html...(恕刪)
補充一下!
日本是以公益性臍帶血庫為主!
私庫不管在數目跟比例上都很低..
此外, 如法國等許多歐洲國家嚴格限制商業化的臍帶血銀行的! 義大利則是根本禁止商業化的臍帶血銀行!
以下這篇財團法人中華民國消費者文教基金會文章可以參考一下!
台灣臍帶血銀行過度商業化 若血庫開放 救人不只20萬分之1機會
車禍受傷的珣珣好不容易病情穩定，沒想到媽媽最近又受到嚴重打擊，原來他們打算拿多年前幫珣珣存的臍帶血，請醫院進行幹細胞注射，希望讓癱瘓的珣珣能正常活動，由於是全國首例，沒想到向衛生福利部申請時，卻被以技術不成熟、法令不允許否決，也讓媽媽心碎，還認為被臍帶血公司騙了。
事實上，臍帶血目前只能用在治療地中海性貧血，以及白血病等；其他神經修復、皮膚再生，或是器官再造，技術都不可行，法令也不容許，除了顯示出臍帶血公司行銷時，可能有過度誇大功效的問題，更讓珣珣媽媽救女的心願因此夢碎。（TVBS 2013/08/16）
☆☆☆ ☆☆☆ ☆☆☆
一、台灣臍帶血銀行已過度商業化！
日前，最受大家注目的新聞之一，是關於「女童珣珣儲存的臍帶血根本沒辦法治病」的消息。但是許多熟悉內情的人應該早就感慨︰台灣的臍帶血銀行商業化已經到了「走火入魔」的地步，政府甚至還以之作為台灣發展生物科技產業的業績之一，完全不去思考為什麼有許多國家嚴格限制商業化的臍帶血銀行（如法國），甚至根本禁止商業化的臍帶血銀行（如義大利），又為什麼日本是以公益性臍帶血庫為主？
這些國家這樣做的理由，一言以蔽之，它們認為「商業化的臍帶血銀行違反公益，它會讓更少人（而不是更多人）能夠得到臍帶血移植的救治」。而「商業化」的臍帶血銀行與「公益性」臍帶血銀行的差異關鍵就在於，愈多人儲存到前者，反而會讓全國民眾每個人得到救治的機會減少。
其實道理很簡單。臍帶血是可以配對的（註），我們的臍帶血是可能可以救別人的，別人的臍帶血也是可以來救我們的。所以「為自己」儲存臍帶血，在科學和機率上根本意義不大。最合理、讓整個社會更多人能夠得到臍帶血救治的作法，應該是像「捐血」一樣，大家都把血液捐到捐血中心去，未來有需要用的人才去向血庫提領。
試問：會因為擔心自己將來車禍意外或手術需要輸血，就儲存一大包自己的一般血液在冰箱裡嗎？顯然不會！為什麼不會？因為，萬一自己需要輸血時，到時候再去向血庫請領血型可以相容的血液即可。我們平日「替自己儲存」不只是很麻煩，而是根本會很浪費，因為在保存期限到期之前如果用不到，那包血液也是要丟掉，自己儲存給自己是要做什麼？豈不是減少每個人都可以互相交流、互相配對使用的機會？
日本政府很早就瞭解商業化臍帶血銀行的問題，所以從15年前就積極補助和建置全國性的公益臍帶血網路。他們知道：政府若是不積極支持公益性的臍帶血庫，那麼，營利性的臍帶血公司很容易就可以透過廣告宣傳和包裝手法，使得更多民眾私存給自己，將公益臍帶血庫給邊緣化、甚至讓公益臍帶血庫逐漸消失。目前日本的臍帶血銀行是以公益性的臍帶血庫為主，彼此互通有無，讓每一位人民得到救治的機會最大化。
反觀台灣，政府不但鼓勵商業化的臍帶血銀行，甚至，台灣最大的臍帶血銀行之一（尖端）就是經濟部投資成立的官股「商業化」臍帶血銀行！台灣民間的公益臍帶血血庫，則因為經費與空間設備不足，已經全面停止收案。因此消基會呼籲政府應積極補助和建置全國性的公益臍帶血網路才是，讓更多人能夠互惠。
二、臍帶血庫開放 救人不只20萬之1機會
事實上，每個人這輩子用到「自己」的「臍帶血」來救命的機會，遠遠（應該說遠遠遠遠）低於我們用到自己的一般血液來救命的機會。根據美國國家衛生研究院NIH的統計，我們這輩子使用自己的臍帶血來自體移植的機率，只有「20萬分之1」。如果連使用機率更高的「一般血液」我們都不會自己替自己儲存，那麼使用機率更低更低的「臍帶血」，替自己儲存下來怎麼會說得通？
更嚴重的是，這個只有20萬分之1使用機率的臍帶血，若是替自己留存下來，結果就是有20萬分之199,999的機率未來這筆臍帶血被浪費掉，不但沒有救到你自己，也沒拿來救原本可以配對成功的其他人。
如果每個人都私存而不願跟人分享，到最後，不只是你的血去救別人的機會消失了，而且別人的血拿來救你的機會也消失了。所以私存臍帶血公司的生意愈好，竟然可能讓全國每一個人（包括有做私存的人）獲得救治的機會通通都降低！
這就是歐洲有國家嚴格限制、甚至禁止商業化的臍帶血銀行的原因。理由就是四個字︰「違反公益」。事實上這不只是「違反公益」，根本也「違反私益」，因為愈多人去私存給自己，反而對每個人的整體未來愈不利，而且大家是自掏腰包在做這件可能不利於己的事！
三、臍帶血廣告吸引人，但真如廣告所言！？
彷彿洗腦般的感人廣告影片，還有許多知名的藝人不斷代言，在這些疲勞轟炸般的「宣傳」的背後，到底包裝了什麼？愈多人去臍帶血銀行儲存的結果，究竟是能救到更多人，還是反而救到了更少人？我們真的還要花錢去儲存嗎？
事實上，台灣有臍帶血銀行不斷做廣告宣傳「臍帶血移植成功案例」，結果那個案例根本是「異體移植」成功的案例，並不是拿自己存給自己的臍帶血來自體移植，而是拿「別人」的臍帶血配對成功來移植給自己！這樣子的案例竟然能夠用來做他們的宣傳，鼓吹不知情的民眾花錢「替自己（替寶寶）」儲存給未來的自己使用，簡直是荒謬絕倫！
目前「自體移植」成功的案例極少，所以絕大部分所謂的「成功案例」都是「異體移植」的案例（換言之，幾乎每家業者宣傳的成功案例大部分都是「異體移植」）。只要在衛生署公告的適應症範圍內，異體移植與自體移植都是法令允許的。
但根據醫學文獻，全世界的臍帶血移植案例，陌生人之間相互配對的「異體移植」的案例數遠遠多於「自體移植」的案例數，也遠遠多於「親屬間移植」的案例數。
無論從學理上、從統計數據上，消基會認為一個以「鼓吹大家儲存寶寶的臍帶血給他自己未來使用」，事實上卻很可能是讓更多臍帶血被浪費掉、更少人可以得到臍帶血救治的機會，這種「產業」，究竟值不值得鼓勵？
四、業者應完整揭露相關資訊
同時此次消基會工作人員也於9月初進行臍帶血收費調查，包括：尖端、聲寶、再生緣、訊聯、美商永生，透過各家客服人員想進一步瞭解臍帶血的收費等資訊，因此詢問了臍帶血目前的總價、定金、處理費及保存費、移植提領的運費問題，客服皆有告知總價與定金，而處理費與保存費也已經包括在總價裡面，且保存時間皆是20年作計算。（請見附件簡表）
但詢問若配對成功，且後續簽訂契約每個月應繳費多少時，部分業者簡略表示，會依不同方案而收費不同，也有優惠方案可以選擇，接著便導引將電話轉給專人服務。但因為工作人員還想再深入瞭解收費細項，詢問是否也能寄e-mail提供相關資訊及詳細收費時，客服人員表示，細項收費並不會在文宣上看見，大多是寫在契約書裡面，換言之，就是得繳費了，才能看到更細部的資訊。
「定型化契約」範本有要求：業者必須告知民眾「在醫學上臍帶血之效用現在仍在研發階段，對其醫療上之應用與效能尚未有確定」。但是實務上，業務員很少清楚做這種「提醒」，反而是盡量強調正面的效用的可能性，使得這個條款存在於一堆契約條文的小字當中，民眾很少注意。
尤其，契約條款的詳情根本很難事先取得，要等到簽約繳費的時候才看得到。上述「提醒」條款消費者根本很難有機會事先注意到。
又，從最近幾次爭議性的案例都可以發現：民眾原本「以為」儲存了臍帶血，將來就可以拿來治病，等到後來不能用才感覺「被騙了」。上述定型化契約範本的「告知」要求根本沒有落實。
消基會認為，貨比三家是消費者的義務與權利，一般消費者要瞭解各家收費、服務內容等資訊的優劣，再配合自身需求，做出明智消費決策；面對業務員的直銷，需得承受很大的心理壓力，才能收集到各家契約書，進行深度比較，實在不是很方便。
建議各業者應完整揭露所有資訊，讓長達數十年的服務，消費者可以在一開始時便安心選擇、比較；更呼籲政府應確切規定業者必須提供的資訊內容的範圍和程度，使消費者能仔細比較、分析，確定自己的需求。
（註：臍帶血中的白血球抗原基因型有六種，六種基因型之中只要有四種相符，就可以相互配對移植，並不需要六種基因型全部相符。雖然跟一般血液只有四種血型相比，臍帶血配對成功的機率較一般血液低，但是仍然遠比骨髓配對的機率高。）
財團法人中華民國消費者文教基金會
日11家臍帶血銀行 全屬公益機構
皇孫捐贈 無權取回自用
日本皇位繼承人第二順位秋篠宮的妃子紀子日前產下長男悠仁，並將臍帶血捐到公益臍帶血銀行。不過，日本皇室日後並不能把悠仁的臍帶血取回使用。在日本，臍帶血的捐贈、保管與取用，都是以匿名的方式運作。（編註：7年後的今天，日本亦僅開放少量民營，以儘量維持公益性質。）
（自由時報 2006/12/19）
行政院消保處臍帶血保存機構查核結果公布
行政院消保處於2012年7月31日至8月16日間會同衛生署及地方消保官與衛生單位，於台北市、新北市、桃園縣、新竹市及台南市等5直轄市及縣（市）就8家臍帶血企業經營者及其保存庫進行查核，本次查核結果如次：
一、衛生管理：1家不符合規定，7家符合規定。 不符合規定之情形為業者欠缺部分出庫運送溫度紀錄。
二、定型化契約：全部不符合「臍帶血保存定型化契約應記載及不得記載事項」規定。
主要的情形為兩大類：
（一） 契約內容不符第12條「臍帶血不適保存」規範，例如有業者契約載明血量不足23毫升始列為不適保存之情形，惟依據上開規定血量不足40毫升即不適保存；其次，亦有業者未依規定載明未於一定時限（48小時）內採集母血亦應列為不適保存之情形。
（二）契約內容不符第13條「費用」規範，例如未載明費用應報請所在地地方政府備查，且應於契約中載明備查文號。
行政院消保處提醒消費者審慎考慮是否有保存臍帶血之必要，同時在簽約前應確實審閱契約內容及實地瞭解業者所提供之保存環境，以維護自身權益及健康。
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文章編號：48397159
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文章編號：48397869
kaybaby wrote:
日本私人臍帶血銀行之發展(發佈時間:2012/9/22)
作者:吳旻芬
文章來源:取材自2012年8月2日產經新聞
日本也計畫將臍帶血列入儲備再生醫療用「ips 細胞銀行」中。不過，進行收集臍帶血並設有臍帶血銀行的公家醫院卻不多。因此，為小孩或家人而保存臍帶血並寄放於私人臍帶血銀行的趨勢增加。
http://japan.nsc.gov.tw/ct.asp?xItem=1010914022&ctNode=781&lang=C...(恕刪)
趨勢增加是增多少? 從1%增加50%變1.5%?
其實這種語焉不詳的東西, 最重要的數據全沒? 有講跟沒有講一樣! 參考價值極低..
(我不是批評你, 別想岔..)
來點比較具有參考價值的學術報告讓大家參考一下..
台灣的臍帶血捐贈：偽裝的公益事業
全文43頁, 及一堆參考文獻, 有興趣可細讀..
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文章編號：48397984
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文章編號：48398217
buzzbee wrote:
感謝您提供豐富又可信...(恕刪)
再來一篇
「康健雜誌」的專題報導「該為寶寶存臍帶血嗎？」作者：黃惠鈴
此外,
十幾年前我有為中國信託科技中心寫過一篇臍帶血的專文(刊載在中國信託發行的刊物上), 如果有找到電子檔,再放上來!
不過其實看過一些可查證高可信度的專文後, 事實已經很明顯了.
小惡魔市集
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