呼吸中止症與陽壓呼吸器討論<第一頁注意事項必讀>

moacetyl wrote:

吵架要有方向

如果想要健保介入,那公部門就不可能開放,一定是醫療器材管理,越吵就是管越嚴

如果是想要方便購買,那就是要朝著非治病的訴求,相對的醫界就不會把這當成是治療手段


只要把病症越說越嚴重,那就是醫療行為與手段


就像益生菌有藥品等級的,也有保健等級的。前者不能隨便賣,後者不能隨便宣稱療效

即使兩者的成分沒有差異


我不是來吵架的。我讚成健保應該要付費支持,提供睡眠呼吸機給病患。這樣管制自用進口才合理。這是全球醫界認知的有嚴重後遺症,多種共病源頭。本該提供呼吸機給病患。這是治病救命的設備,不是可有可無的美容保健品。不立即治療,雖不會立即致命,但是會引發很多退化性疾病;初期症狀不明顯,後期致病影響大。
在健保決定提供呼吸機治療之前,是否該先開放病患能自由自用進口?不要再劃地自限,設置不必要門檻。呼吸機就是"治病"用的,請不要讓它變成銷售獲利的高價奢侈品。該怎麼做,病患的權益都必須排在第一位。
其實只要看看論壇中充斥的偏門銷售管道無處不在;還有二手機冒充全新機的騙子。
還有高調網宣,宣示獨家代理,市場專賣的原廠代理商?並且提出法律攻防,警告水貨商及購買者不要觸法。
國外新機種AirSense11都已經賣了好幾年了,台灣居然還不准銷售?公告最瞎的原因是"目前AirSense11尚未取得台灣政府衛生署許可證"?是機器有問題嗎?還是認證過程遇到甚麼問題?還是存貨還沒賣完?沒有說明,沒有時間表。十足霸氣外露,令人不得不服氣。病患權益在他眼中只是個屁?
維護代理商的合法商業利益我贊同;但是台灣的睡眠呼吸中止症的病患選購使用新機種的權益被放在哪裡?
這難道不比代理商的商業利益更重要嗎?
請出來說明解釋一下吧?
綜合以上就該知道醫病及產銷管理,政府部門其中大有問題。看看國外,想想自己,,,開放不更好?管不好就學國外經驗,放手就好;節省政府人力辦正事不好嗎?
為虎作倀應該不是政府部門的工作項目吧?

ResMed Taiwan台灣瑞思邁 : AirSense11 第11代正壓呼吸器 聲明
轉載自上述官網(以下內容如有錯誤請指正;我會修改並致歉)
"ResMed Taiwan台灣瑞思邁 : AirSense11 第11代正壓呼吸器 聲明
近日收到很多客戶詢問有關本公司在全球最新一代正壓呼吸器AirSense11,在此特意聲明

1. 目前AirSense11尚未取得台灣政府衛生署許可證。
2. 正壓呼吸器在台灣醫療法規實屬第二等級醫療器材,法令禁止在任何網路平台進行直接銷售或交易,若於網路進行相關交易為非法行為,請民眾購買前閱讀食藥署目前對該該產品分類規範,以免觸法
網路販售醫材多留意,聰明賣家好安心
任何非本公司台灣地區授權供貨之產品均視為水貨。

請留意:

❌本公司不會向水貨提供任何維修、零件及技術支援等服務,更不會接收水貨的諮詢及投訴。

❌客戶如因使用水貨而引致任何意外、人身傷害或財物損失(包括馬達本身的損壞),本公司不會承擔任何責任。

為確保使用者自身利益,本公司勸籲各位客戶經由本公司合法授權之經銷商購買原廠機器與相關配件,以避免任何不必要的損失。

針對市場上部分商家未經授權卻使用ResMed之照片、圖片或影片及宣稱為原廠公司貨或正貨,但未有任何合法授權導致消費者誤認之行為,已有違反著作權法及刑法詐欺罪之嫌,我方律師團隊正蒐集證據及擬定起訴書 ,在此嚴正聲明,請下列不肖商家立即停止此一不法行為:

所有露天、蝦皮等網路銷售平台
美國/香港或其他國家直送
台灣未授權的經銷商
上述商家強調為原廠公司貨或正貨,其貨品來源無法得知,亦或是整新機、拼裝機等,已有眾多消費者受騙,無法得到保固及後續服務,故發此公告聲明,無合法授權經銷的商家,無法提供任何保固、維修及零件提供等服務,我司產品亦提供無全球保固。"




你想拿到醫師開出確診診斷證明,處方內容是建議使用呼吸機,並註明"病患可自行在家操作";比登天還難?
衛福部說;二級醫療器材的操作,需要合格醫護在場操作,醫師在診斷書中加註文字認可"病患可自行操作"也行。
醫師說;我不承擔此責任。個人須承擔責任及同儕、醫院、睡眠醫學會的排擠?應該是擋人財路?
都各自有堅定合理的立場,然而被犧牲的是病患自由進口便宜呼吸機的治療權益。

呼吸機是治病用的,既然健保對病患不給付機器;又不准患者自用進口,結果就是國內呼吸機售價是國外售價的兩倍。更扯的是,美國電商(如CPAP.COM),已被告知,不得出貨到台灣。真厲害了我的國?為了代理商利益,手都伸到國外的自由市場了?這到底是有多大的利益啊?台灣市場成為國內利益團體的禁臠?
不需要把問題推給別人;是制度問題就修改制度解決。實況是睡眠呼吸機不需要醫護人員在旁操作監控,直接排除在第二級醫療器材就解套了。問題是利益團體不願放手?政府鄉愿無能?還是都有?
所有看似簡單合理的事情,如果推動起來困阻重重;都是有鬼(觸碰到別人的禁臠)。閻王、鬼差與鬼,互為表裡,一體多面;一起刀叉吃人肉的王XX?成也利益敗也利益;當利益對進步形成阻力時,這種利益就是毒藥,必須法規排除之。

號召共同被不公平對待之病患,這裏合適。遭受病害者,從中獲利者;相關產官學、睡眠醫學會、醫院、醫師及各利益團體都在。想推動改革的,抱著既得利益不放的,裝睡叫不醒的,一干人等全都在此。請一起奮鬥改變現況。
千年暗室,一燈即明。希望能集合一群患者及親朋好友家屬;及相關產官學、睡眠醫學會、醫院、醫師及各利益團體,有識共同改變睡眠呼吸中止症治療現況者一起努力。
昨天,全面罩很久沒洗了,用洗衣精及小蘇打粉泡一下。
中午休息改用鼻面罩;看紀錄報告,不得了漏氣很厲害。
沒感覺漏氣,也沒有鬆脫;判斷可能是張嘴呼吸了。
晚上用回全面罩,改善很多;昨晚還是些許漏氣。
漏氣紀錄,P50(中值) 2.5 l/min, P95 17.5 l/min;以前帶全面罩比較穩定時P50/P95 都是2.5 l/min。
最近運動量增強;下午或晚上游泳一小時,約2200公尺,在公園走走,在草地上赤腳原地超慢跑30分鐘。
漏氣開始有點大;會被吵醒,聽見面罩矽膠邊緣與臉貼合處,發出如吹小號(放屁)的聲音。
可能是運動量大了,睡不安穩。
檢查面罩鬆緊度合適,不打算調緊。
williamwu1107
可能是鬍渣造成全面罩容易漏氣。
治療將近18年的睡眠呼吸中止症、、、、、
終於要面對退休後的健康問題,面臨收官階段;成敗在此一舉。
雖然已經積極治療我的睡眠呼吸中止症;但是早期欠下來的睡眠債,連本帶利還是要還的。

提供給各位呼友參考;可能大部分人也會面對相同問題,要早做準備。
面對"後睡眠呼吸中止症"共病症問題、、、、、、、
簡單的說,就是要解決"代謝綜合症後群"所引發的系列共病症、、、、
高血壓、高血糖、高血脂、高尿酸及心腦血管疾病(心梗、中風)、阿茲海默症、帕金森氏症、癌症、憂鬱症等,都屬於主要的共病症之一。
生活型態的改善才是治本之道;吃藥只能治標。
目標是降低胰島素阻抗,及身體組織器官血管的長期慢性發炎反應 。
我的方法是168間歇斷食 + 生酮飲食 + 運動 + 睡足8小時 + 多喝水。

心臟冠狀動脈斷層影像顯示高鈣化分數731及多處斑塊20%~60%狹窄,高血脂,輕微高血壓,輕微高血糖

非醫療建議,請諮詢醫師。
看看十多年前的台灣醫學會的年會演講內容。
在我2008年開始戴上睡眠呼吸機面罩接受治療的兩年後,"臺灣醫學會"就已經清楚地提醒我,將來要面對的"後睡眠呼吸中止症候群 ";也就是面對 "syndrome Z"的健康終極戰鬥目標。

臺灣醫學會
2010/11/12 年會演講題目
梁信杰
syndrome Z 簡介


"X綜合徵(syndrome X)”,最早在一九七零年代醫學界就有人用它描述部分病人會異常胸痛,但是冠狀動脈攝影卻無異常,當時對這種現象並不清楚它的原因。後來學者研究發現有一群病人聚集四種危險因素於一身,其中包括系統性高血壓,胰島素阻抗增加,高脂血症與中樞性肥胖。在1988年於美國糖尿病協會年會Dr. Reaven首先精闢描述胰島素抵抗如何導致所謂的"Sydrome X”,隨之開啟”代謝症候群”(metabolic syndrome)的研究風潮,進展成為近幾年來眾所皆知的熱門醫療議題,而代謝症候群與許多慢性疾病的致病機轉有密切關係,其中主要是對心臟血管系統有多重影響,並有高機率發展成糖尿病。代謝症候群世界上有諸多版本,台灣國民健康局,參酌我國國情,訂定台灣之判定標準為:以下5項危險因子中,若包含3項或以上者屬之:

(1)腹部肥胖:腰圍男性≥90cm、女性≥80cm;

(2)血壓偏高:收縮血壓(SBP)≥130 mmHg/舒張血壓(DBP)≥85 mmHg;

(3)空腹血糖值(FG)偏高:≥100 mg/dl;

(4)高密度脂蛋白膽固醇(HDL-C)偏低:男性<40mg/dl、女性<50mg/dl;

(5) 三酸甘油酯(TG)偏高:≥150mg/dl。

這條是我加上去的的
(6) 尿酸高 7mmg/dL 以上。


流行病學研究顯示代謝症候群也與許多“肥胖”相關的疾病有密切關聯諸如:蛋白尿相關之慢性腎臟病、多囊性卵巢、高尿酸血、老人失智症與睡眠呼吸中止症等。而其中阻塞性睡眠呼吸中止症(Obstructive sleep apnoea,OSA)早在1980年代的研究,就了解它與心血管疾病的發生率、冠心病和中風之死亡率有正相關。1998年Dr. Wilcox發表於於Thorax的文獻中明確指出,阻塞性睡眠呼吸中止症會更進一步增加syndrome X之心血管風險。如果考慮”高血壓、中樞性肥胖、胰島素與高血脂症”,加上”阻塞性睡眠呼吸中止症”,Dr. Wilcox建議,這樣的疾病稱作”syndrome Z”可能更好。目前有證據支持腹部脂肪累積與胰島素阻抗增加,是阻塞性睡眠呼吸中止症與代謝症候群之共同病態生理表現。而利用正壓呼吸器輔助阻塞性睡眠呼吸中止症,已證實可以改善高血壓與胰島素阻抗。



阻塞性睡眠呼吸中止症之正壓呼吸器治療與新陳代謝症候群之控制
OSA with CPAP Treatment and Metabolic Syndrome Control

蘇茂昌

高雄長庚紀念醫院

新陳代謝症候群(metabolic syndrome)是以胰島素敏感度下降為主軸之症候群,它包含了高血糖、高血脂、肥胖與高血壓等症狀,它會導致全身性發炎反應因子與過氧化物濃度增加,並進一步增加心血管病變之風險。

阻塞性睡眠呼吸中止症(obstructive sleep apnea syndrome)是一種於睡眠時上呼吸道反覆塌陷的疾病,常見於肥胖的中年男性,因為其睡眠被切割與剝奪,病患常出現白天嗜睡,精神不濟,注意力無法集中;而且於睡眠時上呼吸道反覆塌陷會造成間歇性缺氧,以至於血中過氧化物濃度增加,這與心血管疾病有著極大關聯。

目前已知阻塞性睡眠呼吸中止症與糖尿病亦有相當大的關係,日益嚴重的呼吸睡眠中止症患者顯然其血糖控制愈來愈差。研究還顯示第二型糖尿病患者常常未診斷出阻塞性睡眠呼吸中止症,這一類病人因為有兩種症候而於是極可能成為心血管疾病患者之高危險群。

非侵襲性正壓呼吸器目前是治療阻塞性睡眠呼吸中止症的主流,它的正壓支撐住易於塌陷的上呼吸道,亦解決了睡眠時間斷性缺氧的問題。研究顯示長時間以正壓呼吸器治療阻塞性睡眠呼吸中止症可以增加胰島素的敏感度,有利於高血糖的控制。再者治療阻塞型睡眠呼吸中止症亦有助於高血壓的控制,並降低全身性的發炎反應,藉此降低心血管疾病之風險。 故種種跡象顯示,阻塞型睡眠呼吸中止症合併新陳代謝症候群以正壓呼吸器治療將可對健康有極大的助益,其原因應為以正壓呼吸器治療阻塞型睡眠呼吸中止症改善了新陳代謝症候群,最新的醫學研究報告亦支持此論點。
請問有前輩可以提供我不錯的海外購買呼吸器的經驗或介紹嗎?可以私我,謝謝。家人剛做完檢測,有重度的呼吸中止症。想了解一下海外購買的捷徑。謝謝。
williamwu1107
AirSense11別買,台灣目前不准銷售及輸入。除非事前專案申請核准。
四季春微糖微冰 wrote:
海外購買呼吸器的經驗或介紹


有幾種選項:

1. 在國內購買:
也是有廠牌的呼吸機國內賣得比國外還便宜,還是歐洲廠牌,國外CPAP類Youtuber對其用料、軟體的評價甚高。用差不多的價錢買到比銷量大機種有更好的性價比,又不用花錢、花時間搞進口許可,又有本地代理商售後服務。我自己最後是選這種。

2. 歐美澳CPAP網站購買:
幾個CPAP大網站長期都有折扣,八折、七五折,同樣機型跟國內售價比起來價差甚大,但是西方人就一板一眼,如果郵購的話過海關的文件少不了。利用折扣買買呼吸面罩這類耗材也是可以省一些。我是有移民國外家人偶爾返台可以幫忙帶。

3.從左岸淘或是請往返兩岸的親友帶回:
銷量大的幾款機種在對岸也有售,價格也是比國內經銷商便宜一截,對岸自有產品最近在Youtube上看到國外評價還不賴,用料、設計細節高於被致敬的西方廠牌,價格更便宜,就是郵購醫療用品風險自負,能備齊文件最好,小心罰款、扣貨,輕則退回損失運費,要慎選集運商,有親友可幫忙帶當然是更好。

順便分享最近最常使用的瑞邁特BMC P6鼻枕就比最暢銷P10鼻枕好用太多,P10的網目太細,呼氣要比正常呼吸多很多時間才呼得乾淨,加工打孔有比較好些,但不小心孔打了太多目得用膠帶覆蓋部分孔目。
UPENN wrote:
有人在這邊買...(恕刪)


我在兩年多前就在這裏買了,店家人很和善,購買後會主動提供機器使用及設定的影片,有問題也是很快就回覆。

在台灣有配合的工程師,提供一年的維修保固,機器有問題或要做清潔保養也可以找他處理,也可以提供代用機,讓維修時不會沒有機器使用,服務算是不錯。

一開始也是怕怕的,但想想是收到機器、使用過沒有問題才付款,應該也沒什麼騙人的機會,所以心一狠就買了一台,至今機器使用良好。
williamwu1107 wrote:
治療將近18年的睡眠...(恕刪)


其實我也在思考,雖然已經有一堆臨床資訊,說明睡不好會影響健康,但看起來AHI就是整合的資訊而已,其實好像也不太能代表甚麼,是否跟真的跟其他身體已經發生的疾病症狀有關聯,其實目前醫學也無法實證,只能推論,很多醫生講的也是他自己的看法,除非已經對於致病機轉很透徹的疾病,不然很多都是各家學說。

至於帶了呼吸器是心理因素會睡得比較好,還是心理加生理? 這也很難說就是

我個人是認為如果戴呼吸器真的會有改善,下一步還是考慮手術,不太想一直帶著,但這串看起來有人手術後仍會復發,好像也有人根治,感覺也是因人而異,但至少嘗試過了
williamwu1107
開刀的效果都是隨時間及機能老化而效果遞減;一般平均3年後回到解放前。呼吸機不同;他會隨著當天及老化現象回饋壓力升降來解決阻塞現象。是一種即時(實時)反饋的自動呼吸壓力調節設備。非侵入式治療,風險小。
moacetyl wrote:
willia...(恕刪)

睡眠呼吸中止症是一個被醫學確認,對身體健康危害巨大的病症,無庸置疑。
簡單的說,夜間睡眠片段化,持續缺氧,整晚睡不好; 長期累積下還不了的睡眠債,身體必然崩潰。
至於是用呼吸機還是開刀治療,全憑各人主觀考量。都各有成功或失敗案例。
要請主治醫師評估分析。

不過開刀的過程恢復期長,痛苦指數高,一勞永逸的機會不大。
通常還是要配戴呼吸機才行。
真正有大用的手術方法很嚇人,要花大錢,恢復期更長,面容會有些改變,證件照片可能要重辦。

一些治標的手術,軟組織清廓,效果一般不持久,很可能白挨一刀。

一位耳鼻喉科醫師的角度,介紹被醫界確認能有效的解決睡眠呼吸中止症手術的兩種做法。 都是聽起來很可怕的手術。看視訊的"封面",具象的說明手術方法及內容;坐穩了,深呼吸,慢慢看、、、
williamwu1107 wrote:
moacet...(恕刪)


這就不知道了,因為身邊也有朋友開刀,只是單純的拿掉鼻息肉基本上恢復很好,而且再也沒有打鼾聲,每個人的中止症嚴重程度都不一樣,這也是我覺得AH I沒什麼用的原因,應該是說這種現象其實是不同原因得到相似的結果,不像其他的病症是單一的成因造成,所以治療方式也不見得一概而入
williamwu1107
有發現身體不舒服,找醫師問診治療就對了。主導權在自己手上,要先搞清楚風險代價評估,選擇怎麼治療,自己決定。
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